[inicicentrareport]La Joly té 10 anys i aquest dilluns no ha pogut començar l'escola.Té una malaltia rara: la síndrome de pitt-hopkins, una síndrome genètica que es caracteritza per un retard en el desenvolupament, discapacitat intel·lectual i problemes de respiració.
Com ella, moltes altres nenes i nens amb necessitats educatives especials han tingut problemes per la falta d'anticipació i de condicions especials, servei de monitoratge i vetlladors que en molts casos s'han solucionat gràcies a la bona voluntat de l'AFA, que han dut a terme la contractació per aquest temps d'impàs, i també del personal educatiu, que tot i incorporar-se fa ben pocs dies han intentat, amb els recursos que tenien, distribuir-los de la manera més equitativa possible.
En el cas de la Joly encara ha estat més complex: la seva mare, Trini Acosta, va demanar poder-la matricular a Aspace de Barcelona, perquè tot i que viu al Garraf, ja va dos dies a la setmana a rebre tractament allà. Al Garraf no hi ha escoles d'educació especial perquè es va apostar per fer una prova pilot d'escoles inclusives pels menors amb discapacitat. La Joly ja ha anat a una d'aquestes escoles, ha tingut una mala experiència i la mare denuncia que els centres continuen patint una manca de recursos per atendre l'alumnat amb necessitats especials com cal.
"Això no és inclusió. És segregació", assegura la mare, que ens explica amb dolor com la Joly va patir assetjament escolar: "Se'n reien molt d'ella, li feien el buit, i en una ocasió, en una festa d'aniversari, uns nens la van empentar contra una paret i la van començar a pegar perquè la Joly els seguia perquè volia jugar amb ells. En diverses ocasions l'havien escopit dient-li que si ella treia babes ells també n'hi tirarien".
És per això que va fer la preinscripció al centre d'educació especial Aspace, però va ser denegada. La mare, a més, creu que darrere la negativa de donar-li la plaça al centre Aspace hi ha un tema econòmic, ja que Educació hauria d'assumir-ne el transport escolar. En aquest sentit Trini és conciliadora i demana que només els cobreixi un tram fins on passa l'autobús escolar que porta infants d'aquesta comarca a Aspace.
"Només vull justícia", explica la Trini. "Mentalment estic destrossada i vull poder escolaritzar la meva filla on li cal. Tinc informes de psicologia i neurologia on hi posa que la Joly ha d'anar a una escola d'educació especial. Té un 68% de discapacitat".
Fer tots aquests tràmits pel benestar d'un infant amb necessitats especials són una gimcana i un desgast precisament en famílies amb condicions que ja estan sent molt vulnerables. "Estic esperant que em truqui la directora de serveis territorials per donar-me una solució. Espero que pugui donar una bona notícia a totes aquelles persones que han estat al meu costat dia a dia compartint i donant-me ànims", assegura la Trini.
[info]La Joly finalment anirà a un centre d'educació especial de Vilafranca, lloc on li han ofert la plaça[/info] [ficentrareport]
«La meva filla no ha pogut començar l'escola aquest dilluns perquè té una malaltia rara»
Famílies d'infants amb Necessitats Educatives Especials denuncien la falta d'anticipació i de condicions especials, servei de monitoratge i vetlladors

Ara a portada

- Alba Carreres
- Periodista i exresponsable de Criar.cat
Publicat el 08 de setembre de 2022 a les 10:00
Et pot interessar
-
Històries de vida «Tard o d'hora haurem de reviure aquell maleït dia en què el seu pare va morir per explicar-li com d'injusta va ser la vida»
-
Històries de vida «La dansa pot ajudar a resoldre conflictes a l'aula o reduir l'addicció a les pantalles»
-
Històries de vida «Tinc una malaltia de dona, infradiagnosticada i invisibilitzada»
-
Històries de vida «A les mares solteres se'ns mira amb condescendència o preocupació, com si ens faltés alguna cosa per oferir als fills»